Muistisairauteen voi sairastua minkä ikäisenä tahansa. Jos sairaus iskee työikäiseen ja perheessä on pieniä lapsia, tämä tuo jo valmiiksi vaikeaan tilanteeseen aivan uudenlaisia haasteita.
Monen vanhemman suurin pelko on, että itselle tapahtuu jotain eikä pysty enää huolehtimaan lapsistaan. Useimmissa tapauksissa onneksi tällainen pelko on turha ja vanhempi pystyy huolehtimaan lapsistaan läpi näiden nuoruusvuosien.
Aina ei kuitenkaan käy näin onnekkaasti. Vaikka tilastollinen todennäköisyys sille, että muistisairaus osuisi juuri omalle kohdalle työikäisenä on pieni, ei mahdollisuus kuitenkaan ole olematon. Suomessa sairastuu vuosittain tuhansia työikäisiä muistisairauteen ja monilla sairastuneilla on pieniä lapsia. Tällöin oman tilanteen aiheuttaman surun lisäksi joutuu kohtaamaan huolen siitä, miten lapset selviävät, kun itse ei sairauden edetessä enää pysty heistä huolehtimaan.
Tärkeintä on olla rehellinen lapselle
Lapsi vaistoaa helposti vanhemman huolen omasta terveydentilastaan. Mikäli sairaus jo vaikuttaa vanhemman käytökseen, lapsi huomaa tämänkin helposti. On tärkeää, että lapselle selittää alusta alkaen mistä on kyse, jotta odottamattomat muutokset eivät entisestään häntä ahdista.
Lapsi haluaa usein esittää paljon sairauteen liittyviä kysymyksiä. Jos lapsi on vanhempi, häntä saattaa kiinnostaa esimerkiksi sairauden perinnöllisyys. Kaikkiin kysymyksiin ei tarvitse tietää vastauksia, tärkeitä on että pyrkii vastaamaan niin rehellisesti kuin pystyy.
Vaikka jo sairaus itsessään on valtava shokki, on tärkeää että tilanteen keskellä pidetään huolta, etteivät lapset joudu kantamaan liian suurta henkistä taakkaa tai jopa konkreettista vastuuta vanhempansa toimintakyvyn heikentyessä. Jos lapsen taakka on liian suuri, hän saattaa alkaa oireilla erilaisilla tavoilla. Jos vanhempien kaikki huomio on sairaudessa, saattaa esimerkiksi lapsen masennus tai heikentynyt koulumenestys jäädä huomaamatta.
Turvaverkkoihin kannattaa tarttua
Nykyään on monenlaisia turvaverkkoja, joita sairastunut ja tämän läheiset voivat hyödyntää. Myös lapset voivat saada apua ja tukea tilanteeseen myös muilta suunnilta kuin omilta vanhemmiltaan. Tarvittaessa voi kääntyä esimerkiksi kouluterveydenhoitajan, opettajan ja sosiaalityöntekijän puoleen.
Tieto läheisten selviytymisestä auttaa sairastunutta
Moni sairastunut on sanonut, että häntä on helpottanut sairauden keskellä tieto siitä, että läheisillä on kaikki hyvin ja tulee olemaan myös siinä vaiheessa, kun oma muisti ei enää kanna niin pitkälle, että pystyy huolehdimaan arjen asioista. Sairaudessa on itsessään jo niin paljon prosessoitavaa ja surtavaa, että taakkaa helpottaa huomattavasti, ettei enää tarvitse huolehtia läheisten selviytymisestä.
On selvää, että muistisairauteen sairastunut vanhempi, jolla on nuoria lapsia ei voi mitenkään “sammuttaa taikanapista” huolehtimistaan. Vanhempi voi kuitenkin pyrkiä järjestämään asiat hyvissä ajoin niin, että lapsilla on käytössään riittävä määrä tukea, apua ja luotettavia aikuisia. Vaikka tämä ei vaimennakaan kaikkea huolta, tieto siitä että on tehnyt kaiken voitavansa auttaa omaa olotilaa.
Lähde: Muistiliitto
Teksti: Sonja
